بشرة خير.. حقن طفل مصرى مصاب بضمور العضلات بدواء ثمنه 34 مليون جنيه

كتبت- مي طارق

شهدت مستشفى عين شمس التحصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس، عملية حقن الطفل اَسر كريم، ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، والبالغ من العمر سنة وعشرة أشهر، فقد أجريت العملية صباح اليوم للمرة الثانية على مستوى جمهورية مصر العربية.

وتحت إشراف الدكتورة ناجية علي فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، قام أطباء المستشفى، بعلاج وحقن الطفل، بدواء “زولجينزما zolgensma” و الذي يعد الدواء  الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.

وأوضح الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس، أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.

وأشاد المتيني، بجهود وكفاءة الأطقم الطبية بمستشفى عين شمس التخصصي، والذي يضم أعضاء هيئة تدريس وأطقم طبية على أعلى مستوى في جميع التخصصات.

وأكد رئيس جامعة عين شمس، على أنه منذ إخطار الشركة باختيار الطفل المصري، تابع كل من الدكتور أيمن صالح، نائب رئيس الجامعة للدراسات العليا والبحوث، والدكتور أشرف عمر، عميد كلية الطب و رئيس مجلس إدارة المستشفيات الجامعية، والدكتور علي الأنور، المدير التنفيذي لمستشفيات جامعة عين شمس، والدكتور هاني عارف، رئيس قسم المخ و الأعصاب، والدكتور وليد أنور، مدير مستشفى عين شمس التخصصي، ونائبيه الدكتور محمد رزق، والدكتور هشام أنور، والدكتورة  منى مختار، مدير وحدة الأعصاب، بمتابعة تدريب الأطقم الطبية على تحضير الطفل لعملية الحقن والتدريب على طريقة الحقن ومتابعته إلى جانب الصيدلة الإكلينيكية، حيث أن الدواء يحفظ بكيفية خاصة وتحت درجات حرارة معينة.



وعن نسب الشفاء بهذا الدواء، أكدت الدكتورة ناجية فهمي، أن ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول والثاني يؤدي إلى الوفاة الحتمية للطفل خلال أول عامين من عمره نتيجة لفشل وظائف التنفس، وهذا الدواء تم تجربته إكلينيكيا منذ سنوات وأول طفل تم حقنه عمره الآن خمس سنوات ونصف، فالدواء يعالج وظائف التنفس والضعف الحركي ويضع الطفل في مسار النمو الطبيعي، ولكن التحسن يتم تدريجياً على مراحل، يجري خلالها العلاج الطبيعي والعلاج التأهيلي الرئوي.

وعن حالة الطفل الأول «ريان» أكدت د.ناجية، أن الطفل منذ حقنه بالدواء الجيني يتم متابعته طوال الأشهر الماضية للإطمئنان على كافة الوظائف العضوية، من خلال فريق متكامل من تخصصات الطب الطبيعي والقلب والوراثة والصدر والعظام بمستشفى عين شمس التخصصي، إضافة إلى فريق وحدة أمراض العضلات والأعصاب.وهو ما سيحدث أيضاً مع حالة الطفل آسر.

وعن مدى إمكانية إتاحة هذا الدواء في مصر، تؤكد د. ناجية فهمي أن هناك مئات الأطفال من مرضى ضمور العضلات الشوكي سيفيدهم هذا الدواء ولكن تكاليفه خارج قدرات الأفراد، لافتة إلى أن وحدة أمراض العضلات والأعصاب التي أنشئت منذ 25 عاما في طب عين شمس، استطاعت أن تقدم خدمات لم تكن موجودة في التشخيص والعلاج وتسعى الوحدة لأن يكون بمصر مركز للأبحاث والتجارب الإكلينيكية والسريرية على الأمراض الجينية والوراثية، وهو ما سيوفر العلاج في مصر بسعر مقبول خاصة مع توجه شركات الأدوية ومنها المصرية للأبحاث في هذا المجال.