«لله ما أعطى ولله ما أخذ ».. أغلى حقنة فى العالم لم تطل عمر «ليال» طفلة ضمور العضلات

كتب: على طه

«لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله» نعى صباح اليوم الأربعاء، أحمد العزب والد الطفلة “ليال” المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وفاة ابنته، بهذه الكلمات على حسابه بموقع “فيسبوك.

“ليال” التى شغلت الرأى العام عقب إدراجها للعلاج فى مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، وبدأت بالفعل العلاج بتاريخ 3 أغسطس من الشهر الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر، وتلقت حقنة العلاج التي تعد الأغلى في العالم، شاء القدر ألا تواصل علاجها وتلقى وجه ربها اليوم الأربعاء.

رحلة “ليال” مع المرض بدأت عقب ولادتها بستة أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، ولاحظ والديها تطور تلك الأعراض، التي بسببها توجهوا إلى الأطباء، الذين أجمعوا على أنها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، لتبدأ بعدها أسرتها رحلة العلاج، ليكتشفوا أنها تتكلف ملايين كثيرة، ومن هذه الملايين مبلغ 35 مليون جنيه ثمن حقنة العلاج.

وعقب إطلاق الرئيس السيسى لمبادرة علاج مرضى الضمور العضلى، تقدمت أسرة “ليال” للمبادرة وبدأت على الفور رحلة العلاج، منذ شهرين، على نفقة الدولة، وتلقت أغلى حقنة يتم حقنها في الولايات المتحدة الأمريكية.

والملفت فى حكاية “ليال” أيضا أنه وصلت تبرعات للأسرة تغطى تقريبا المبلغ المطلوب لها، من أجل علاجها، لكن مع توجيه الرئيس السيسي بعلاج  الدولة لها، قامت أسرتها بتوجيه التبرعات لصالح صندوق تحيا مصر، لتصل إلى آخريين يحتاجون العلاج والغذاء.