كتب – ياسين عبد العزيز:

أطلقت مصر مبادرة دولية كبرى خلال حدث رفيع المستوى عُقد على هامش أعمال الدورة الثامنة والسبعين لجمعية الصحة العالمية في جنيف، حيث أعلن الدكتور خالد عبدالغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، أن مصر تقود تحالفًا عالميًا بالشراكة مع إسبانيا وبدعم من 28 دولة، لتحسين أوضاع أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة، من خلال تعزيز النظم الصحية وتشجيع البحث العلمي وضمان العدالة في الحصول على الرعاية والتشخيص والعلاج.

عاجل.. الرئيس السيسي يجتمع مع وزير الصحة والسكان

استضافت مصر هذا الحدث داخل مقر بعثتها الدائمة لدى الأمم المتحدة، بحضور مدير عام منظمة الصحة العالمية الدكتور تادروس أدهانوم، والرئيس التنفيذي للمنظمة العالمية للأمراض النادرة الكسندرا هيومبر، إلى جانب وزراء صحة وممثلين رفيعي المستوى عن 18 دولة وممثلين عن القطاع الخاص وشخصيات من منظمات دولية وشركات رائدة، بينها أسترازينيكا وHVD، بالإضافة إلى متحدثين من أصحاب الأمراض النادرة استعرضوا تجاربهم مع المرض.

شدّد الوزير عبدالغفار في كلمته على أن المبادرة ليست مجرد دعوة، بل اعتراف رسمي للمرة الأولى بالأمراض النادرة كأولوية صحية عامة عالمية.

وأوضح أن هذه الخطوة تشكل نقطة تحول في نظرة المجتمع الدولي لاحتياجات المصابين، خاصة الأطفال الذين يواجهون تأخيرًا في التشخيص وضعفًا في توفر العلاج، مؤكدًا أن مصر تضع على عاتقها مسؤولية دفع هذا الملف نحو التنفيذ العملي من أجل تحقيق العدالة الصحية.

لفت الوزير إلى أن المبادرة جاءت لتغلق فجوات الرعاية وتخلق بيئة تنظيمية شاملة تتيح دمج قضايا الأمراض النادرة في السياسات الوطنية، من خلال رفع الوعي وتحسين سبل التشخيص وتوسيع نطاق الوصول إلى الرعاية الصحية والدعم المجتمعي، بالإضافة إلى تعزيز الابتكار والبحث والتطوير في هذا المجال.

وأكد أن مصر قدمت نموذجًا فعليًا من خلال مبادرات فحص المواليد الجدد وبرامج الكشف المبكر عن الأمراض الوراثية ومبادرة فحص المقبلين على الزواج.

قال هرمانوس فان داين، رئيس مجموعة HVD العالمية، إن دعم مصر لهذا الملف يعكس التزامًا إنسانيًا يتجاوز الأبعاد الطبية، مشيرًا إلى أن شركته عملت على دعم خطط وزارة الصحة المصرية بتوفير معامل تشخيصية متقدمة للمساعدة في التشخيص الدقيق للأمراض النادرة.

وأضافت ثريا بكالي، نائب رئيس أسترازينيكا للأسواق الدولية، أن قرار منظمة الصحة يمثل خطوة فاصلة تضع ملف الأمراض النادرة في موقع متقدم من أجندة العمل الصحي الدولي، وأشادت بالشراكة مع مصر في توطين اختبارات جينية متقدمة وتوفير علاجات دقيقة للمصابين، معتبرة أن هذه الجهود تعزز من فرص بناء نظام صحي أكثر عدالة وشمولًا واستدامة.

اختتم الدكتور عبدالغفار اللقاء بتجديد التزام مصر بالعمل مع الشركاء الدوليين لتحقيق نقلة نوعية في التعامل مع الأمراض النادرة، مؤكدًا أن الصحة حق غير قابل للتفاوض، وأن تمكين المصابين بهذه الأمراض يمثل ركيزة أساسية في مستقبل النظم الصحية الشاملة.