ضمور العضلات والعلاج الأغلى في العالم “34 مليون جنيه”
كتب: أحمد عادل
انتشر على وسائل التواصل الاجتماعي، قصة الطفلان ريان وآسر، حيث قدم أهالى الطفلين استغاثات وتمت الاستجابة لهما، من قبل الدولة ممثلة في وزارة الصحة التي قررت تفعيل مبادرة الرئيس لعلاج جميع مصابي الضمور العضلي بالمجان وتخصيص 24 مركزًا لاستقبال الحالات.
وضمور العضلات الشوكي، مرض خطير، سعر الدواء يتخطى ملايين الجنيهات، وعدد مرضاه يتخطى الآلاف، وهو مرض وراثى يصيب الأطفال، ويؤثر على عضلاتهم.
وبعد حقن الطفل ريان محمد في مارس الماضي، حصل اليوم الطفل آسر كريم ذو السنة و10 أشهرعلى نفس الحقنة التي يصل سعرها 2.125 مليون دولار، بما يوازى 34 مليون جنيه مصرى.
وشهد الدكتور محمود المتيني، رئيس جامعة عين شمس، عملية حقن ثاني طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، والتي أجريت للمرة الثانية على مستوى جمهورية مصر العربيةظن بمستشفى عين شمس التخصصي التابع لمستشفيات جامعة عين شمس.
وقام أطباء مستشفى عين شمس التخصصي تحت إشراف الدكتورة ناجية علي فهمي، مدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، بعلاج وحقن الطفل كريم، بدواء “زولجينزما zolgensma” و الذي يعد الدواء الأعلى سعراً في العالم وتبلغ قيمته 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيهاً مصرياً.
وأوضح الدكتور المتيني، أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وهو معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2019.
من جانبها، قالت الدكتورة هالة زايد، وزيرة الصحة والسكان، إن سهولة التفاوض مع الشركات للحصول على علاج مرضى الضمور العضلي ترجع إلى الإرادة السياسية وتبنيها الملفات الكبرى.
وأضافت زايد، خلال مداخلة هاتفية لبرنامج «الحكاية»، الذي يقدمه الإعلامي عمرو أديب عبر فضائية «MBC مصر»، مساء الاثنين، أن هناك بعض الملفات التي لم تتمكن الدولة الاقتراب منها سابقًا، منوهة إلى أن الوزارة رُفع عليها قضايا أمام المحاكم بسبب علاج ضمور العضلات.
ونوهت إلى عدم وجود تأمين صحي في العالم يغطي هذا النوع من الحالات والعلاج، مؤكدة أن الدولة لن تتمكن من توفير العلاج للمرضى إلا بامتلاكها لقدرة وتبني سياسي عالٍ للملف.
وأشارت وزيرة الصحة، إلى أن الوزارة انتهت من عمل مراكز علاج الضمور العضلي وتدريب وتأهيل القوى البشرية، وإنشاء منظومة مركزية لتوحيد البروتوكول العلاجي، ومتابعة الحالات وتسجيلها إلكترونيًا.
وأوضحت أن المتابعة للمرضى بعد العلاج تحتاج الاهتمام بالتغذية والعلاج الطبيعي بشكل معين، مشيدة بدور الدولة في توفير الاستدامة المالية للعلاج من خلال صندوق تحيا مصر والجهات الدولية.
